Zweimal
im Jahr kommen die XY-Frauen für ein langes Wochenende zusammen:
Im Frühjahr treffen wir uns mit der XY-Elterngruppe
und tagen gemeinsam, im Herbst treffen sich nur die XY-Frauen
zum persönlichen Austausch miteinander.
Diese Treffen sind sehr wichtig für die Gruppe und für
jede einzelne von uns. Es tut immer wieder gut zu erfahren: Wir
sind nicht allein, wir sind viele! Die Gruppe ist für uns
alle eine Heimat geworden. Wir können uns gegenseitig helfen,
mit Problemen fertigzuwerden. Darüber hinaus diskutieren
wir Möglichkeiten der Öffentlichkeitsarbeit über
die eigene Webseite hinaus, Formen der Zusammenarbeit mit Ärzten
und vieles mehr.
Beim Frühjahrstreffen 2003 vom 28. bis 30. März in Wuppertal
waren 26 XY-Frauen dabei, hinzu kamen zwei Elternpaare, deren
Töchter in der Gruppe organisiert sind und die Eltern von
sechs intersexuellen Kindern, die in der XY-Elterngruppe organisiert
sind.
Wie
immer, trafen wir uns am Freitagabend in gemütlicher Kneipenatmosphäre
zum Kennenlernen und Aufwärmen. Alte Kontakte wurden aufgefrischt
und neue geknüpft, es herrschte von Beginn an eine lebendige
und kraftspendende Atmosphäre, die sich im weiteren Verlauf
des Treffens noch vertiefen sollte.
Am Samstag und Sonntag ging es im Wechsel mit Plenumssitzungen,
getrennten Gesprächsrunden der Betroffenen und der Eltern
und konkreten Themen-AGs weiter. Unter anderem wurde beschlossen,
dass die XY-Frauen sich in Kürze die Rechtsform eines eingetragenen
gemeinnützigen Vereins geben, um unsere Arbeit auf eine
festere Basis zu stellen.
In
der Runde der Betroffenen hatten zuerst die "Neuen"
das Wort, denn jedes Mal kommen neue Frauen dazu, die über
unsere Webseite zu uns gefunden haben. Alex aus Österreich
war das erste Mal dabei. Sie berichtete freimütig und offen
von ihrer komplizierten Lebensgeschichte, die für zunächst
zwei Jahre als Junge begann, bevor sie dann in mehreren OPs
als Mädchen zugerichtet wurde. Es folgten eine schwierige
Jugend- und Adoleszenzzeit, in der vor allem in der Pubertät
ein destruktiver Selbsthass heranwuchs, der sich in Selbstverstümmelungen
und versuchten Selbsttötungen äußerte. Suchterfahrungen
und Krankheit (Leukämie) bestimmten den weiteren Lebensweg,
bis Alex beschloss, da sie nun einmal in diesem Körper
zum Leben "verdammt" war, aus diesem Leben endlich
etwas zu machen. Eine NLP-Ausbildung gab Alex die Kraft, mit
ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen und in
ihrem Heimatland Verständnis für Intersexuelle zu
fördern. Alex trat mehrfach im Radio und im TV auf, momentan
arbeitet sie zusammen mit einer Wiener Filmemacherin an einer
abendfüllenden Dokumentation. Für ihr weiteres Leben
behält sich Alex vor, möglicherweise irgendwann als
Mann weiter leben zu wollen. Das hält sie sich, sehr zur
Überraschung einiger anderer Betroffener, ganz bewusst
offen: "Wer weiß, wie ich mich weiter entwickeln
werde, vielleicht wechsle ich irgendwann doch nochmal die Seite."
Am
Nachmittag diskutierten wir über die Selbstdefinition der
Gruppe. Es ging um die Frage, was sind wir/was wollen wir sein:
Selbsthilfegruppe, Anlaufstelle für Betroffene und Eltern,
politische Kraft und/oder Dienstleistende für Eltern.
Als
Ziele der Gruppe hielten wir fest:
1. Selbsthilfegruppe:
Austausch, Diskussion und Aufarbeiten der eigenen Geschichte.
2. Öffentlichkeitsarbeit:
- Schaffung von Medienpräsenz in den klassischen Bereichen
Presse, Rundfunk, TV.
- ästhetische Aufarbeitung des Themas Intersexualität:
Beispiele wie Alex’ Film oder Kinderbücher zum Thema
sollen Schule machen.
3. Beratungen und Dienstleistungen:
Beratungsleistungen anderen Betroffenen und Eltern gegenüber
sind erklärtes Ziel, das "Wie" muss noch weiter
diskutiert werden.
Dann
ging es um die Unterschiede zwischen der Gruppe der CAIS-Betroffenen
einerseits und der der Betroffenen mit PAIS, 5- alpha- Reduktasemangel,
17- beta- HSD oder Gonadendysgenesie andererseits: Die letztgenannten
müssen sich in einem viel stärkerem Maße als
CAIS-Betroffene mit der Frage auseinandersetzen: Wer bin ich
überhaupt? Was wäre aus mir geworden, wenn der Natur
freier Lauf gelassen worden wäre?
Viele, die mit intersexuellem Genitale auf die Welt gekommen
sind und chirugisch "genitalkorrigiert" wurden, fühlen
sich heute nicht als ganz. Dieses Gefühl der Ganzheit wird
als ein wesentlicher Unterschied zwischen beiden Gruppen erkannt.
Die reine Entfernung der Gonaden verletzt dieses Gefühl
der körperlichen Integrität nicht so stark, wenngleich
manche die Gonaden schon gespürt haben und/oder unter ihrer
Entfernung leiden. PAIS-Betroffene und andere werden schneller
mit der Frage "Zwitter, Hermaphrodit, halber Mann"
konfrontiert als CAIS-Frauen. Diese dürfen sich so entwickeln,
"wie es gedacht war". Die meisten XY-Frauen empfinden
den Begriff des Zwitters jedoch als diskriminierend. Konsens
besteht darin, dass die Schwierigkeit, nicht hundertprozentig
dem gängigen Frau-Schema zu entsprechen und die Problematik,
keine oder eine nicht vollständige Frau zu sein, jede quält.
Alle haben sich abgemüht, einem bestimmten Frauenbild zu
entsprechen, die Grade sind jedoch bei CAIS-Frauen und anderen
XY-Frauen unterschiedlich. Auch das Gefühl einer geraubten
und einer künstlich aufgepfropften Identität teilen
viele derer, deren Geschlecht nicht eindeutig weiblich war und
ist. Fest steht: Unterschiedliche Ansichten sollen nicht unter
den Tisch gekehrt, sondern integriert werden. Die Diskussion
darüber verbindet uns letztlich auch wieder. Denn das größte
Problem ist das gesellschaftlich aufgezwungene Schweigegebot
und Redeverbot.
Weiter wurde das Problem der fehlenden Vorbilder diskutiert:
Es gibt keine positiven Vorbilder. Genau diese Vorbilder gilt
es zu erarbeiten. Wir sind auf der Suche nach einer positiven
Selbstdefinition jenseits von Mangel und Pathologie. Kritik
an der geschlechtlichen Bipolarität wird formuliert: Das
Entweder/Oder von Frau und Mann muss aufgebrochen werden. Die
Frage steht im Raum, ob eine Gesellschaft, in der geschlechtliche
Zuordnungen zunehmend unwichtig werden, eine "postgender"-Gesellschaft
also, eine positive Utopie ist.
Für
die weitere Zusammenarbeit mit der Elterngruppe wurde beschlossen,
dass es in Zukunft eine gemischte Eltern-Betroffenen-AG geben
soll: Ausdrücklich wollen die Betroffenen keine externen
Berater der Eltern sein. Die erwachsenen XY-Frauen können
und wollen keine Verantwortung für intersexuelle Kinder
übernehmen oder gar an die Elternstelle treten. Die Gruppe
kann die Eltern unterstützen in ihrem Mut, ihren Kindern
die Wahrheit zu sagen, und diese auf ihrem Weg zu einer gesunden
Identität zu begleiten. Aber Einmischung oder Beteiligung
an familieninternen Prozessen wird auf keinen Fall gewünscht,
die Betroffenen können nur ihre Erfahrungen weitergeben.
In
der Elterngruppe selbst ging es einerseits um den Erfahrungs-
und Informationsaustausch, andererseits um die Planung einer
gezielten Öffentlichkeitsarbeit, "damit vieles anders
läuft". Folgende Punkte wurden unter anderem besprochen:
•
Alle berichten, dass die Kinder ihr Anderssein spüren,
ohne dass ihnen jemand etwas sagt: Frühzeitige Aufklärung
ist ein wichtiges Thema.
• PAIS oder Gonadendysgenesie sind äußerlich
sichtbar. Daher müssen sich die Kinder auf eine ganz andere
Weise mit ihrer Intersexualität auseinandersetzen. Diese
Kinder sollten auf jeden Fall so früh wie möglich
aufgeklärt werden. CAIS ist nicht offensichtlich. Daher
stellt sich die Frage, wann die Kinder aufgeklärt werden
sollen. Soll man die Kinder von Anfang an altersgemäß
aufklären oder, wie auch jemand meinte, ihnen eine "unbeschwerte
Kindheit" lassen. Übereinstimmung bestand darin, dass
diese Kinder stärker sind, wenn sie von Anfang an Bescheid
wissen und einen natürlichen Umgang mit ihrer Besonderheit
lernen.
• Ein weiterer Punkt ist die vielfach beklagte mangelnde
ärztliche Kompetenz: Viele Ärzte und auch Psychotherapeuten
kennen sich nicht aus, es gibt keine Zentren, die auf die medizinische
Behandlung und psychologische Betreuung intersexueller Menschen
und deren Eltern spezialisiert sind. Die Ärzte verwenden
unterschiedliche Begriffe und Kategorisierungen und lassen einen
zudem meist in dem Glauben, die einzigen Betroffenen zu sein.
Die
XY-Elterngruppe will sich darum aktiv für die Kompetenzsteigerung
von Hebammen, Kinderärzten, Endokrinologen, Kinder- und
Jugendgynäkologen, Kinderurologen und Psychotherapeuten
bezüglich des Umgangs mit Intersexualität einsetzen.
Erster Schritt: An alle Krankenhäuser und Geburtshäuser,
Ärzte, Hebammen und Psychotherapeuten soll ein Brief der
Gruppe sowie der Flyer der XY-Frauen geschickt werden. Jedes
Mitglied der Gruppe soll ein bestimmtes Gebiet übernehmen.
Zweiter Schritt: Erstellung einer Empfehlungsliste von kompetenten
Fachleuten für Eltern und Betroffene.
Parallel
tagten am Samstagnachmittag auch zwei AGs zu speziellen Themen:
Ein Gast war die Dipl.-Psychologin Sandra Reinecke. Sie berichtete
über ein Projekt, an dem sie zur Zeit arbeitet, und an
dem die Uni-Klinik in Hamburg und die Uni-Klinik in Lübeck
beteiligt sind.
Da von Betroffenen und auch von Behandlern häufig Studien
zu den Folgen der bisherigen Behandlung Intersexueller gefordert
werden, sollen in diesem Projekt Informationen gesammelt werden,
wie Betroffene im Laufe ihres Lebens mit ihrer besonderen Situation,
der Diagnose und den Folgen ihrer Behandlung zurechtgekommen
sind.
Hierfür wurde ein umfangreicher Fragebogen erarbeitet.
Je mehr Betroffene diesen Fragebogen ausfüllen, desto genauer
kann die Auswertung die Bedürfnisse zukünftiger Klienten
berücksichtigen.
Der Fragebogen umfasst personenbezogene Fragen sowie die Bereiche
Sozialkontakte, Diagnose, Behandlung, Zufriedenheit und psychische
Verfassung. Das Ziel ist, herauszufinden, welche Behandlungen
wie auf die Entwicklung gewirkt haben.
Es wird versucht, Betroffene einmal über die Ärzteschaft
und zum anderen über die Selbsthilfegruppen zu erreichen,
um möglichst viele StudienteilnehmerInnen zu erhalten.
Es wurde entsprechendes Info-Material (Forschergruppe Intersex)
verteilt, und die Gruppenmitglieder erhielten auf Wunsch ein
Exemplar des Fragebogens.
Die
Befragung selbst kann auf drei Arten stattfinden:
1. Betroffene suchen nach telefonischer Absprache die Uni-Klinik
in Hamburg oder Lübeck auf und füllen dort nach einem
kurzen Einführungsgespräch den Fragebogen vor Ort
aus. Anschließend ist noch ein weiteres kurzes Gespräch
vorgesehen. Fahrtkosten werden erstattet!
2. Die Befragung kann nach telefonischer Absprache auch bei
den Betroffenen zu Hause stattfinden.
3. Klienten können sich auch telefonisch melden, werden
dann zurückgerufen und bekommen den Fragebogen per Post.
Nach Einsendung des Fragebogens soll dann noch eine telefonische
Rückmeldung erfolgen.
Ein
weiterer Gast bei unserem Treffen war die Ethnologin Claudia
Lang, die an einer Studie über Intersex arbeitet. Sie betrachtet
den Umgang mit Intersexualität und die gegenwärtigen
Veränderungen als ein kulturelles Phänomen. Es geht
ihr um Möglichkeiten, sich jenseits von medizinischer Pathologisierung
zu beschreiben, um Möglichkeiten des Ausdrucks, die in
unserer Kultur gegeben sind, fehlen, oder neu am Entstehen sind.
In der Studie geht es vor allem um ein Verstehen von innen heraus.
Claudia will mit Betroffenen und Eltern Gespräche führen,
die zum einen aus dem Erzählen der Lebensgeschichte, zum
anderen aus Stellungnahmen zu aktuell diskutierten Themen bestehen.
Kontaktaufnahme mit Claudia Lang ist möglich über
info@xy-frauen.de.
Claudia
berichtete auch über die Hijras in Indien, die weder Frauen
noch Männer sind. Als drittes Geschlecht haben sie in Indien
eine bestimmte gesellschaftliche Funktion. Jeder in Indien kennt
Hijras und sieht sie als dritte Geschlechtskategorie, aber wer
oder was die Hijras genau sind, darüber gehen die Meinungen
auseinander, sowohl in der Gesamtgesellschaft als auch bei den
von Claudia befragten Hijras. Die Vorstellungen reichen von
"Menschen mit einem Geburtsfehler" über "Eunuchen"
bis hin zu "Schwulen". Die Hijras bieten ein Auffangbecken
sowohl für intersexuelle Menschen und alle, die sich als
Nicht-Mann-Nicht-Frau fühlen. Allerdings schließen
sich Ärzten zufolge die allerwenigsten intersexuell geborenen
Menschen den Hijras an. Besonders die aus den oberen Kasten
werden im Krankenhaus von westlich ausgebildeten Ärzten
meist in die männliche Richtung operiert und leben ein
"normales" Leben als Mann und Familienvater.
Natürlich
wurden noch viele andere Themen diskutiert und laufende Projekte
besprochen. Im Mittelpunkt stand jedoch wie immer der gegenseitige
Austausch im Schutzraum der Gruppe. Hier kann sich jede öffnen
und sicher sein, dass ihre Probleme angehört, ihre Wut
und/oder Trauer verstanden und ihre Anliegen geteilt werden.
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