Wir sind eine Kontaktgruppe für Menschen, die sich mit der Problematik auseinandersetzen müssen, nicht ohne weiteres in die gängigen Mann/Frau-Schemata hineinzupassen. Uns allen gemeinsam ist ein männlicher XY-Chromosomensatz bei einem weiblichen äußeren Erscheinungsbild. Damit sind wir eine Familie im großen Clan der Menschen zwischen den Geschlechtern, den Intersexuellen, von denen es viele, viele verschiedene gibt, die vielfach öffentlich unbekannt sind und zum Teil auch voneinander gar nicht wissen. Wir haben uns zusammengeschlossen, um die Isolation aufzubrechen, zu der die Gesellschaft viele intersexuelle Menschen verdammt - sei es aus Unkenntnis und Unsicherheit, falscher Scham und Scheu, sei es aus Borniertheit und biologischem Dünkel. In unserer Gruppe tauschen wir unsere eigenen Erfahrungen aus und setzen uns gemeinsam dafür ein, andere aufzuklären, Informationen und Gespräche anzubieten und den öffentlichen Dialog über diese biologische Spezialität anzuregen, zu steuern und idealerweise den empfindlichen Umgang mit diesem Thema zu entkrampfen …

Nochmal von vorn:
Wie war das mit dem männlichen Chromosomensatz?

Ganz einfach, ein XY-Chromosomensatz allein macht noch keinen Mann. Damit sich das genetische Geschlecht vollständig ausprägen kann, ist neben dem XY-Chromosomensatz die aktive Einwirkung von männlichen Geschlechtshormonen (Androgenen, z.B. Testosteron) erforderlich. Allerdings sind selbst diese Hormone kein Garant dafür, daß ein männlicher Körper entsteht. Denn die Körperzellen müssen auch auf die männlichen Hormone reagieren können. Ist aber die männliche Hormonwirkung an der Körperzelle komplett oder teilweise blockiert, wächst bereits im Mutterleib ein Fötus mit weiblichem äußeren Erscheinungsbild heran. Wir halten fest: Eine weibliche Körperform mit weiblichen äußeren Genitalien stellt das menschliche „Basismodell" dar, dem wir in unserem Fall den Namen XY-Frau gegeben haben.

Wie sieht eine XY-Frau aus, wie fühlt sie sich?

Eine XY-Frau ist äußerlich nicht von einer XX-Frau zu unterscheiden. Unbekleidet können eine spärliche bis fehlende Achsel- und Schambehaarung oder eine vergrößerte Klitoris auffallen. Entsprechend der individuellen Ausprägung ihrer Hormonblockade haben viele XY-Frauen ein eindeutig weibliches Selbstbewußtsein und eine weibliche Gefühlslage, viele aber auch nicht. Wie das? Zwar werden XY-Frauen als Mädchen geboren, erzogen und sozialisiert. Doch die Entwicklung vom Kind zur Frau konfrontiert die meisten XY-Frauen oft ganz unversehens mit einer Vielzahl von Problemen und Nöten. Diese Probleme, die fast alle in einem brüchigen Selbstbild als Folge verstörender Reaktionen der Umwelt wurzeln, beginnen meist in der Pubertät, wenn die Besonderheiten der XY-Frauen offenkundig werden.

Welches sind die Besonderheiten?

Bei der XY-Frau sind, dem Chromosomensatz entsprechend, embryonale Hoden angelegt, die männliche Hormone bilden und ausschütten. Durch die Wirkungsblockade an den Körperzellen kommt es allerdings nicht zur Weiterentwicklung eines männlichen Körpers, sondern zur Ausbildung einer weiblichen Körperform. Dabei entwickeln sich die Embryonalhoden ab der sechsten Schwangerschaftswoche nicht weiter, sie verbleiben meist im Bauchraum als die haselnußkleinen Gonaden, die sie sind. Parallel dazu wird die Entwicklung von weiblichen inneren Geschlechtsorganen durch ein hemmendes Hormon verhindert. Der XY-Frau fehlen also die inneren weiblichen Geschlechts- bzw. Fortpflanzungsorgane, sprich: Gebärmutter, Eileiter und Eierstöcke. Die Scheide ist im allgemeinen verkürzt und endet blind. Das erklärt, warum XY-Frauen keine Monatsblutungen haben und keine leiblichen Kinder bekommen können.

Ist die Hormonblockade immer gleich stark ausgeprägt?

Nein. Es gibt zahlreiche Ausprägungsformen dieser Hormonblockade oder auch Androgen-Resistenz (im englischen Sprachgebrauch wird von Androgen Insensitivity Syndrome, kurz: AIS gesprochen). Wenn wir männlich und weiblich als Endpunkte einer Geschlechter-Skala voraussetzen, kann sich das geschlechtliche Erscheinungsbild bei AIS zwischen diesen Endpunkten fließend bewegen. Das Spektrum spannt sich auf zwischen der kompletten Androgen-Resistenz (Complete Androgen Insensitivity Syndrome, CAIS) mit weiblichem körperlichen Erscheinungsbild einerseits und einer nicht vollständigen Hormonblockade (Partial Androgen Insensitivity Syndrome, PAIS) auf der anderen Seite, deren großer Vielfalt von körperlichen Erscheinungsformen eine vordergründige Zuordnung in männlich oder weiblich nicht immer gerecht werden kann. Die Androgen-Resistenz/AIS ist damit eine Spielart der Intersexualität und daher ein Mosaikstein zwischen den Geschlechtern.

Welche anderen Bezeichnungen/Synonyme gibt es?

Man spricht auch von Androgen-Rezeptordefekt, Androgen-Resistenz, Testikuläre Feminisierung, männlicher Pseudohermaphroditismus, Goldberg-Maxwell-Syndrom (CAIS), Morris-Syndrom (CAIS), Lub-Syndrom (PAIS), Reifenstein-Syndrom (PAIS) und Gilbert-Dreyfus-Syndrom (PAIS).

Was wollen wir bewegen, wen wollen wir erreichen?

Wir suchen den Kontakt zu möglichst vielen Menschen, die mit dem Thema XY-Frau und Intersexualität aktiv oder passiv konfrontiert sind. Mit allen Beteiligten, das heißt den XY-Frauen und anderen Intersexuellen, deren Eltern und den betreuenden Ärzten/Psychologen wollen wir einen Dialog eröffnen. Unsere Zielsetzung ist es, über Kommunikation, persönliche Kontakte und Beratung für alle eine Entspannung der Situation und Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen. Die Eigenverantwortung eines jeden für seine körperlich-geschlechtliche Identität muß für alle Beteiligten selbstverständlich sein, genauso wie das Recht auf Selbstbestimmung und körperliche Unversehrtheit. Die Definition von Intersexualität als Krankheit ist nicht angemessen. Daher ist eine Abkehr vom bisherigen Krankheitsdenken notwendig, um den Menschen an sich wahrzunehmen: mit seiner individuellen Körperlichkeit und jenseits von starren Geschlechtseinordnungen. Auf dieser Basis kann konstruktive Arbeit miteinander beginnen. Wir halten es für erforderlich, allen Beteiligten ausführliche Informationen über notwendige Therapien wie z.B. Hormonersatztherapie, Scheidenoperationen und Osteoporosevorbeugung bereitzustellen und Entscheidungshilfen bei der Planung eventuell notwendiger operativer Eingriffe anzubieten.

Das Leben ist schön!

Wissen ist Macht — oder macht zumindest vieles leichter. Erst das umfangreiche, lückenlose Wissen und das daraus automatisch resultierende Selbstbewußtsein machen einen offenen Umgang zwischen Eltern und intersexuellen Kindern, zwischen Familien und Medizinern, Betroffenen und ihrer Umgebung möglich, der wegführen muß von Scham und Schuldgefühlen. Wir wollen nie vergessen, jede Existenz ist Geschenk und Aufgabe zugleich. Wie vielen Menschen wird es aufgrund herrschender Strukturen und fehlender Alternativen schwerer als nötig gemacht, das Geschenk anzunehmen und sich der Aufgabe zu stellen, die immer inklusive ist! Unser Wunsch ist, daß beides leichter werden soll. Beginnen wir also damit, behutsam die Strukturen zu hinterfragen, sie langsam aufzubrechen und Schritt für Schritt Alternativen zu erarbeiten!

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